Fatih SURUÇ
MÜCADELE HABER- Çocuklarının ölümle yarıştıklarını kaydeden hasta yakınları, “Doktora gidiyoruz, bize Zolgensma ilacını reçeteyle verin diyoruz, doktor da diyor ki, bakanlıktan mail gelmediğinden ötürü biz bu ilacı veremeyiz. Sosyal devlette bir hastalık varsa ve dünyaca kabul edilmiş bir ilaç varsa, devletin o ilacı vatandaşına temin etmesi gerekmez mi?” dedi.
Diyarbakır’da genetik bir kas hastalığı olan SpinalMuskulerAtrofi (SMA) teşhisi konulan birçok hasta bir an önce tedavi edilmeyi bekliyor. SMA’lı hasta yakınları, Avrupa’da hastalığın tedavisinde kullanılan ve oldukça da etkili olan Zolgensma ilacının SGK tarafından karşılanmasını istediler.
SOSYAL MEDYADA İZİNSİZ PARA TOPLAYANLARA CEZA
SMA hastalığının tedavisi için umut vaat eden ve Türkiye’nin yurtdışı ilaç listesine alınan Zolgensma ilacını almak için sosyal medyada başlattıkları kampanyayla para toplayan aileler, Resmi Gazete’de yayınlanan internet ortamında izinsiz yardım toplanması yasasıyla sosyal medyada para toplamanın izne bağlanmasına tepki gösterdi.
TBMM Genel Kurulu’nda kabul edilen “Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine İlişkin Yasa” teklifinde, İnternet ortamında izinsiz yardım toplanmasının engellenmesi ile toplumda var olan yardımlaşma duygusunun istismar edilmesinin önlenmesi amacıyla valilik veya İçişleri Bakanlığının talebi üzerine hakim kararıyla söz konusu faaliyetlere ilişkin içeriğe erişimin engellenmesi üzerine aileler tek umut kaynakları olan sosyal medyada para toplamanında önüne geçilmiş oldu. İnternet ortamında izinsiz yardım toplanması halinde 10 bin Türk lirasından 200 bin Türk lirasına kadar idari para cezası uygulanacağı da bildirildi.
“İKRAMİYESMA’LIÇOCUKLARAVERİLSİN”
Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu'na aktarıldığı bildirilen üç biletin ikramiye tutarı 75 milyon TL'nin SpinalMüskülerAtrofi (SMA) hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin sosyal medyada kampanya başlatıldı. Twitter'da “#İkramiyeSmalıÇocuklaraVerilsin” etiketleri ile başlatılan kampanyaya siyasilerin yanı sıra birçok ünlü isim destek verdi.
“KİRLİ KAMPANYAYA ALET OLMAYIN”
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medyada SMA hastası çocuklar için yürütülen kampanyaya ilişkin yaptığı açıklamada, “Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerekir" ifadesi kullanıldı.
CUMHURBAŞKANI ERDOĞAN, SMA'LI ÇOCUKLAR İÇİN TALİMAT VERDİ
MYK sonrası soruları yanıtlayan Ömer Çelik ise, Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın SMA'lı çocuklarla ilgili gündeme gelen konuya ilişkin ayrıntılı bilgi alıp gerekli talimatları verdiğini söyledi. Çelik, " O paranın yüzlerce katı bu çocuklar için harcanmıştır. Rakamdan bahsetmek bile ayıp. Feda olsun daha da harcanacaktır. Biz vatandaşımızın hassasiyetini de takdirle karşılıyoruz. Arkadaşlar bakın, burada bir tane sahip çıkılmayan çocuk yoktur. Tabi ki tedavi tam olarak çocukların iyileşmesini sağlamıyor. Her biri hepimizin gözbebeği.Bu devlet bu çocuklara sonuna kadar sahip çıkacak. Cumhurbaşkanımız tekrar tekrar ayrıntılı bilgi aldı. Ben bizi eleştiren vatandaşlarımıza da, insani olarak sahip çıkan vatandaşlarımıza da teşekkür ediyorum. Bilimsel kurullar onaylarsa çocuklar o tedaviyi de alacak. Bundan sonra da tedavi onaylanırsa, cumhurbaşkanımızın açık talimatıdır. O çocuklara da bu tedaviye erişme konusunda her türlü imkan sağlanacaktır." ifadelerini kullandı.
“ZOLGENSMA İLAÇI 10 GÜN ÖNCE TÜRKİYE’NİN SAĞLIK BAKANLIĞI TARAFINDAN ONAYLI İLAÇ LİSTESİNE ALINDI”
2.5 yaşındaki Tip-1 SMA hastası olan Meryem'in Babası Ebubekir Acar, “Bizim tek istediğimiz şey çocuklarımızın bu ilacı almalarıdır. Bütün bu taleplerin, aileler tarafından dile getirilen, gönüllüler tarafından dile getirilen, ünlüler ve sanat camiası tarafından dile getirilen talepler aktarıldı, açıklandı. Burada çok kolay bir iş var, devlet derki size ilacı getiriyorum. Bitti, bu kadar. Bakanlığın yaptığı açıklamalar, samimiyetten uzak açıklamalardır. Çünkü şu anda bilimsel verilerin olmadığı söylenen ilaç, Türkiye’nin onayından geçmek zorunda kaldığı ilaçtır. Bu ilaç 10 gün önce Türkiye’nin sağlık bakanlığı tarafından onaylı ilaç listesine alındı. Yani bu ilaç onaylandı.
“CUMHURBAŞKANI ERDOĞAN’IN YAPTIĞI AÇIKLAMAYI ELE ALDIĞIMIZDA, BİZİM İÇİN OLUMLU YÖNDE YAPILAN HER AÇIKLAMA UMUT VERİCİDİR”
Sosyal medyada para toplanması yasağının getirilmesi bizim elimizi kolumuzu bağlayan bir durum oldu maalesef. Yani ilacı vermiyorlar. İlaç verilse biz para toplar mıyız? Valilikle ilgili yapılan koordinasyonlu çalışma elbette ki çok iyi olur ama Valiliğe yapılan müracaatların sadece bir veya iki tanesini onaylamışlar. O da inisiyatif olarak kabul edilmiştir. Sağlık Bakanlığı veri yok diyor. Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu ile Türkiye Eczacılar Birliği Kurumu, ilaç konusunda bakanlığın onayı olmadan yardımcı olamayız diyorlar. Doktora gidiyoruz, bize Zolgensma ilacını reçeteyle verin diyoruz, doktor da diyor ki, bakanlıktan mail gelmediğinden ötürü biz bu ilacı veremeyiz. Sosyal devlette bir hastalık varsa ve dünyaca kabul edilmiş bir ilaç varsa, devletin o ilacı vatandaşına temin etmesi gerekmez mi?SMA’nın ne olduğunu bilmeyip, çocukları SMA hastası olan ailelerimiz var. Bu ailelerin çocukları ölsün mü? Hadi bu aileler bilmiyor ilacın etkilerini, devlette mi bilmiyor. Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın yaptığı açıklamayı ele aldığımızda, bizim için olumlu yönde yapılan her açıklama umut vericidir. Zolgensma ilacının onaylandığını duyduğumuzda ailecek bir bayram havası geçirdik. Solunum cihazına bağlı yatan çocuğum bile bunu hti.”
“SAĞLIK BAKANLIĞI’NIN AÇIKLAMASI İSE BİZİ BİTİRDİ. BU ÇOCUKLARIMIZ ÖLÜMLE YARIŞIYOR”
23 aylık SMA Tip1 hastası Alperen’in babası Ahmet Karakoç, “Sağlık Bakanlığı yaptığı açıklamada çocuklarımızın ihtiyaçlarını karşıladıklarını ve yurt dışı kaynaklı Zolgensma ilacının zararlı olduğunu, bu sebeple de bağış toplayan aileler an itibarıyla ölmüş durumdalar. Yapılan açıklama sonrası bizim kampanyalarımıza en ufak kişi bile destek vermedi. Bu açıklamanın gerçekleşmesi bir veyahut iki yılı bulacaktır. Bu hastalığın en büyük etkeni solunum yoludur. Bu ilaçla birlikte solunum yolunun yüzde 100 düzeleceği belirtiliyor. Bununla birlikte fizik tedavinin de uygulanmasıyla çocukların yürümeye kadar varacağı belirtiliyor. Mesela Mira Bebek var ve ilk o aldı. Şu anda bu çocuğumuz emekliyor ve ayriyeten hareket edebiliyor. Bu çocuk ilacı Polonya’dan aldı. Valilik, Sağlık Bakanlığı’ndan çekinerek ilaçlara pek de izin vermiyor. Valilikten izin alabilen aile sayısı ise üç tanedir. Sağlık Bakanlığı’nın açıklaması ise bizi bitirdi. Bu çocuklarımız ölümle yarışıyor. Yani Allah göstermesin ama milletvekillerimizden birinin çocuğu böyle bir hastalığa kapılsaydı şayet, belki de durumumuzu anlarlardı.”
“VALİLİKTEN İZİN ALIN DENİYOR AMA VALİLİK İZİN VERMİYOR”
20 aylık SMA Tip1 hastası Sümeyye’nin babası İbrahim Kurtalış,“Devlet bu tedavileri karşılamıyor. Millet kendi imkanlarıyla bağış topluyor. Çocuklarımız hasta ve yatalak durumdadır. Aynı şekilde devletimizde bu tedavileri karşılamamaktadır. Eğer tedavileri karşılanacaksa, devletimizin sosyal medyada bağış toplamasını yasaklatması konusunda haklı bulurum. Ancak bu tedaviler karşılanamayacaksa, buna engel olunmaması gerekir. Vatandaş kendi imkanlarıyla kampanya başlatmaya çalışıyor. Valilikten izin alın deniyor ama valilik izin vermiyor. Peki, bu çocuklar ne yapacak? Cumhurbaşkanı’nın açıklaması zamanında olursa çok mutlu oluruz. Ancak olmazsa üzülürüz. Benim çocuğum 20 aylık. Amerika’da tedavi edilebilmesi için de 24 ayını doldurmaması gerekiyor. Bu konuda destek taleplerimizi belirtiyoruz.”
