Fatih SURUÇ

MÜCADELE HABER- Diyarbakır'da emlakçılık yapan baba Zeyni (41) ve anne Fatma Kılıç (38) çiftinin 4,5 yaşındaki down sendromlu oğulları Selim Can için 150 bin TL masraf ederek adını da Diyarbakır Down Sendromlular Derneği adını verdikleri eğitim yeri açarak maddi imkanı olmayan ailelerin çocuklarını da bir araya topladı. Başkan Kılıç, Güneydoğu'da bu yerin ilk olmasının iyi bir çözüm olduğunu belirterek, “Diyarbakır da 2000-2500  down sendromlu çocukların olduğu belirtiliyor. Özel çocuklarımızı farkındalığına yaratmak ve asıl amacımız bunları topluma kazandırmaktadır” dedi.

 

 

Diyarbakır'da yaşayan Zeyni ve Fatma Kılıç çiftinin 4,5 yıl önce ismini Selim Can verdikleri down sendromlu bir çocukları dünyaya geldi. Emlakçılık yapan baba Kılıç, çocuğunun gelişimi için zorlandığını fark edince bu kez down sendromlu çocuklar için harekete geçti. Resmi işlemlerini gerçekleştiren baba Kılıç, Kayapınar ilçesinde . 400 m2 alana inşaa edilen en iyi eğitimci kadrosuyla bir alan kiraladı. 150 bin TL masraf yapan baba Kılıç, daha sonra ismini de Diyarbakır Down Sendromlular Derneği ismini kurdu. Güneydoğu'da ilk olan bu dernek için Baba Kılıç, downsen dromlu çocukları olan ailelere ulaşarak 24 üye yaptı. Pandemi nedeniyle sosyal mesafeli olarak gerçekleştirilen eğitimlerde çocuk gelişimi, eğlence, aktivite ve geliştirici oyun dersleri veriliyor. Derneğin amacının downsen dromlu çocukların topluma faydalı bilinçli bireyler olarak yetiştirilmesi.

 

Mücadele Haber: Derneği kısaca tanıyabilir miyiz?

Zeyni Kılıç: Derneğimizin güneydoğu bölgesinde ilk kurulumdur.400 m2 alana inşaa edilen en iyi eğitimci kadrosuyla çalışmalarımız başlamıştır. Down sendromlu bireylerin her yaşta ve konumda karşılaştıkları ayrımcılık ile mücadele ederek, fırsat eşitliğini sağlamak ve toplumdaki vazgeçilmez yerlerini sağlamlaştırmak amacıyla çalışan derneğimiz Türkiye’de ve dünya da down sendromu ile ilgili gelişmeleri yakından takip edip çeşitli kurumlar da işbirliği geliştirerek öncü projeler üretmektir.

 

“ÇALIŞMALARIMIZINTAMAMI ÜCRETSİZ”

Mücadele Haber: Dernek faaliyetleri nelerdir?

Zeyni Kılıç: Dernek olarak yaptığımız çalışmalar şöyle; Özel eğitim uygulaması, Serbest alan eğitimi, Sosyal etkinlikleri, Geziler, Seminerler, Özel kurs, Ebeveynler için özel destek ve İş imkanı sağlıyoruz. Ayrıca çalışmalarımızın tamamı ücretsiz olup elimizden geldiğince ailelere de maddi ve manevi destek olmaya çalışıyoruz.

 

“TÜRKİYE DE YAKLAŞIK 70 BİN DOWN SENDROMU SAYISI VERİLERİGÖRÜNÜYOR”

Mücadele Haber: Türkiye de down sendorumlar sayısı durumu ve tedavi merkezleri olarak durumu nasıl?

Zeyni Kılıç: Türkiye de ortalama her 800 doğumdan binden görünüyor.Türkiye de yaklaşık 70 bin down sendromu sayısı verileri görünüyor.Tedavi merkezleri olarak da rehabilitasyonlar da fiziki eğitici destekler sağlanıyor.

 

“DİYARBAKIR DA 2000-2500 DOWN SENDROMLU ÇOCUKLARIN OLDUĞU BELİRTİLİYOR”

Mücadele Haber: Diyarbakır da down sendromluların sayısı ve çalışmalarında neler yapılıyor?

Zeyni Kılıç: Diyarbakır da 2000-2500  down sendromlu çocukların olduğu belirtiliyor. Çalışmalarımız düzenli tarihlerde etkinlikler özel eğitim uygulamaları, sosyal yardımlar,sosyal etkinlikler,geziler seminerler,özel kurslar, ebeveynlere özel destek ve belli yetişkin yaşa gelmiş çocuklarımıza iş imkanı sağlıyoruz. Aile ziyaretleri, destek gruplarımızla gündeme gelen günler de destek çalışmalarımız, annelere psikolojik destek çocuklara sağlık ve eğitim konularındaki aksaklıklar da destek sağlıyoruz. Bu noktalar da haklarını doğru kullanıp kullanılmadığını takip ediyoruz kısacası özel çocuklarımızı farkındalığına yaratmak ve asıl amacımız bunları topluma kazandırmaktadır.

 

“FARKINDALIK GÜNLERİ VE PROJELERE DESTEK BEKLİYORUZ”

Mücadele Haber: Down sendromluların sorunu ve yerel yönetimden talebiniz nedir?

Zeyni Kılıç: Down sendromlularının sorunlarının çözümü için yerel yönetimlerden farkındalık günleri ve projelere destek bekliyoruz. Ayrıca annelere destek ekipleri sağlık sorunlarında kolaylık sağlanmasını istiyoruz ayrıca park ve bahçelerin down sendorumlu çocuklara göre düzenlenmesini bekliyoruz. Çeşitli yerel kurumlarda engellilere verilen %3 oranın çalışma hayatına yansıtılmasına talep ediyoruz.

 

“TEDAVİ EDİLMESİ GEREKEN BİR HASTALIK DEĞİL, GENETİK BİR FARKLILIKTIR”

Mücadele Haber: Down sendromlumları nasıl tanımlıyorsunuz?

Zeyni Kılıç: Down sendromu,genetik bir farklılık bir kromozom anomalisidir.En basit anlatımı ile sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken down sendromlu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47 olmaktadır.Down sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil,genetik bir farklılıktır.Ortalama her 800 doğumdan bir görülür.Tüm dünyada 6 milyon civarında down sendromlu birey yaşmaktadır.Türkiye’de tam bir veri yok ama yaklaşık 70.000 Down sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor. Down sendromlular öncellikle birey olarak kabul görmeye sevgi ve saygıya ihtiyacı olan insanlar olarak benimsenmedirler.

 

“MECLİSTE DOWN SENDROMLARLA İLGİLİ KANUNLARDA ÖNCELLİK VERİLMEMESİNİ TEMELİ EDİYORUZ”

Mücadele Haber: Son olarak eklemek istediğiniz?

Zeyni Kılıç: Down sendromluların çocukların kamu ve sosyal hayatta normal bireyler gibi haklarının verilmesi ve korunması derneklere gereken destekler ve projeler de kolaylıklar politikaların geliştirilmesini istiyoruz. Ayrıca meclise down sendromlarla ilgili kanunlarda öncellik verilmesini temenni ediyoruz.

Editör: TE Bilisim