Sevgili okurlarım, son zamanlarda Diyarbakır'daki birçok SMA'lı hasta yakını çocuklarının sesini duyurmakta aşırı zorluk çektiğini söylüyor. Nitekim bu konuyla ilgili sayısız taleplerin, isteklerin ve paylaşımların olduğu da dillendiriliyor. Ancak özellikle son 3 aydır desteklerin azaldığı ve aşırı imkansızlıklar dahilinde mücadele edildiği gerçeği karşımıza çıkıyor.

Diyarbakır’da SMA teşhisi konulan birçok hasta ise tedavi edilmeyi bekliyor. SMA ilaçlarını alacak imkânları olmayan birçok hasta yakını, günden güne eriyen çocuklarının yurtdışında tedavi edilmesi için yetkililerden ve Valilik izinli başlattıkları kampanya ile yardım bekliyor. Ancak son zamanlarda bu desteklerin de azaldığı gün yüzüne çıktı. Aileler yurt dışından temin edilen ZolgenSMA adlı ilacın değerinin hemen hemen 1 milyon 820 bin dolar olduğunu aktarıyor.

Keza Türkiye genelinde olduğu gibi Diyarbakır’da da genetik bir kas hastalığı olan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) teşhisi konulan birçok hasta var. SMA hastalığının tedavisi ise ancak yurtdışındaki birkaç ülkede yapılmakta. Bu hastalığın tedavisi ve ilacını alabilmek için ise, tam bir servet ödenmesi gerekiyor. Öyle ki bu ilacı alacak imkanları olmayan birçok hasta adeta ölüme terk ediliyor.

Bana ulaşan SMA'lı çocukların aileleri, evlatlarının tedavi edilmesi ve ilaçlarına ulaşabilmesi için yetkililere çağrıda bulunduklarını paylaşıyor. Hasta yakınları, SMA hastalığında kullanılan ilaçların karşılanmasını istiyor. Genetik bir hastalık olan SMA hastası çocuklarının bir an önce sağlıklarına kavuşması için sosyal medya üzerinde kampanya başlatan birçok hasta yakını, “Çocuklarımız gözümüz önünde günden güne eriyor ve bizler çaresiziz. Bu hastalığın tedavisi yurtdışında yapılıyor ve bir servet ödenmesi gerekiyor. Ama bizim gücümüz, imkânımız yok bu ilaçları almaya ve bu tedaviyi, yapmaya. Devletimiz bu çocukların tedavisi için bizlere yardım etsin.” diye konuşuyorlar.

Hastalık pençesinden kurtulmaya çalışan çocukların isimleri ise şöyle; (-ki bu hastalar ulaşabildiğimiz hastalar)

DENİZ OSMANOĞLU
30 Kasım 2022 tarihinde hayata gözlerini açan ve Diyarbakır'ın Silvan ilçesinde doğan SMA 1 tıp kas hastası bebek Deniz Osmanoğlu gün gün eriyor. Henüz 7 günlükken hastalık tanısı konulan bebeğin Valilik izinli kampanyası ise devam ediyor. 

FATMA BETÜL ANUŞTEKİN
4 Şubat 2021 tarihinde hayata gözlerini açan ve SMA tip 1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan Fatma Betül Anuştekin'in anne ve babası, çocukları henüz 4 aylıkken hastalık teşhisinin konulduğunu öğrendi. Anuştekin Ailesi, hastalık tedavisinin yurtdışında yapıldığını ve çok pahalı olduğunu belirtti. Fatma'nın kampanyasının bir kaç hafta sonra biteceği öğrenildi.

MERYEM ACAR
Kızı Meryem Acar'ın 5 buçuk yaşında olduğunu, SMA Tip 1 hastası olduğunu ve şu anda ikinci kez Valilik izinli onay için başvuru yaptıklarını söyleyen anne Zeynep Acar, "Boğazına takılan solunum cihazıyla 24 saat boyunca yaşamak zorunda." dedi.

Sevgili halkım,
Lütfen kendi evlatlarımıza ses olalım, SMA'lı çocuklarımızın yaşadığı acıları duyuralım...

Bir sonraki yazımızda görüşmemiz dileğiyle. Hoşça kalın...